Unsere Tochter Johanna ist seit ihrer Geburt durch eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung schwerstbehindert. Bei dieser Erkrankung funktioniert die Herstellung eines Enzyms im Gehirn nicht richtig. Dieses Enzym ist sehr wichtig für die Herstellung von "Botenstoffen". Das sind die Stoffe, die gewährleisten, daß die Nervenimpulse zur Steuerung der Muskeln weitergeleitet werden. Das heißt, Johanna kann sich nicht koordiniert bewegen.
Inwieweit ihre psychischen Fähigkeiten davon beeinträchtigt werden ist nicht ganz klar. Sie freut sich auf alle Fälle ungeheuer wenn sich jemand mit ihr beschäftigt. Da kann der kleine Krümel so richtig herzlich lachen. Aber wenn keiner Zeit hat sich mit ihr abzugeben und ihr langweilig wird, kann sie auch brüllen, daß man denkt, sie soll geschlachtet werden. Sie weiß ja inzwischen, daß dann auf alle Fälle jemand kommt.
Ich kann mir aber auch gut vorstellen, daß es bestimmt nicht einfach ist, wenn man etwas bewegen will und es funktioniert einfach nicht. Sie kennt es zwar nicht anders, aber das hilft ihr ja auch nicht.