Februar 2000
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Überweisung an
die Uniklinik Göttingen
Magnetresonanztomographie des Gehirns
Umfangreiche Stoffwechseluntersuchungen; Diagnose der Krankheit
"aromatische Aminosäure Decarboxylasestörung"
Diese Krankheit
ist sehr selten. Weltweit sind nur 3 Fälle beschrieben (2 in den USA,
1 Fall in Deutschland). Der behandelnde Arzt Johannas hat auch den Fall in
Deutschland gekannt, deshalb erkannte er die Gemeinsamkeit der Symptome und
konnte so spezielle Untersuchungen veranlassen
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Februar 2000 - Mai 2001
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der Muskeltonus wird schlaff
Johanna kann den Kopf nicht selbst halten
Unerklärliche Wein- und Schreianfälle
Beginn krampfähnlicher Zustände
(Muskeltonus straffer, schielen, schnalzende Laute, nur bedingt ansprechbar);
dieser Zustand ist nur durch ein paar Minuten Schlaf zu unterbrechen (wenn
nötig mittels Diazepam)
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Oktober 1998
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Überweisung in das DRK Krankenhaus Rabenstein durch die behandelnde
Kinderärztin Frau Dr.Treffer
viele Untersuchungen, ohne Ergebniss,
Besonders verwunderlich war, dass Untersuchungen der Hirnströme (EEG) keine
Anzeichen für ein Krampfleiden zeigten
Der Chefarzt der Kinderabteilung,
Dr. Pfau, überwies uns nach umfangreichen Recherchen an die "von
Haunersche Kinderklinik" der Maximilian Universität München.
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November 1998
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Eine Woche in
der "von Haunersche Kinderklinik" der Maximilian Universität München
zur Diagnostik
Umfangreiche Stoffwechseluntersuchungen; ohne Ergebnis
Kernspintomographie des Gehirns; (Veränderung der weißen Gehirnsubstanz
Johannas)
Aus diesen Untersuchungsergebnissen war keine Therapie abzuleiten
und keine Diagnose zu stellen
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Dezember 1998 -
Februar 2000
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Überweisung an Medizinalrat Dr. Martin in das Sozialpädiatrische Zentrum
Chemnitz (SPZ) duch Frau Dr. Treffer
medikamentöse Behandlung der
krampfähnlichen Zustände (Sabril, Antellepsin)physiotherapeutische Behandlung
zur Verbesserung des Muskeltonus und der Motorik
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