Johanna Lebenslauf
2002

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Januar 2002

Nach Absprache mit Dr. Martin wird ein Medikament langsam abgesetzt, um die Verdauungsprobleme zu verringern

Januar 2002

Es gibt keine Probleme durch das Absetzen des Medikamentes Johanna laboriert wieder mit einer Erkältung und bekommt ein Antibiotikum

Januar 2002

Katrin hat mit Prof Wilichowski aus Göttingen telefonischen Kontakt und mit ihm abgesprochen das ein neues Medikament anstelle des L-Dopa gegeben werden sollte, da das L-Dopa keinerlei Änderung gebracht hat. Am 2.Mai haben wir einen Termin in der ambulanten Sprechstunde von Prof. Wilichowski

Februar 2002

Johanna hat wieder eine stärkere Erkältung und bekommt wieder ein Antibiotikum. Das erfüllt uns doch mit Sorge, da sie ja erst vor kurzem so etwas bekommen hat.

Februar 2002

Die Erkältungswelle reißt nicht ab. Aus einem Laborbefund geht auch hervor, daß sie gegen einige Antibiotika schon resistent ist. Prof. Wilichowski hat sich bisher nicht, wie versprochen gemeldet

März 2002

Der neue Laborbefund hat ergeben, daß keine bakterielle Infektion vorliegt. Auch sonst ist alles im Rahmen des Normalen.
Im Moment hat sie nur Schnupfen ohne dass sie Medikamente deshalb bekommt. Wenn sich der Zustand noch ein klein wenig bessert, können endlich auch die Schutzimpfungen gemacht werden.

März 2002

Johannas Verhalten beginnt sich etwas zu verändern. Ich kann nicht mehr so genau vorhersagen wann sie die okulogyre Krise bekommt.
Auch haben wir den Eindruck sie beobachtet länger und intensiver und "spielt" bewußter

März 2002

Johanna ist wieder stärker erkältet. Wir wollen aber vermeiden ihr wieder Antibiotika zu geben. Nun ist es wieder nicht möglich die Kinderschutzimpfungen zu geben

März 2002

die Erkältung Johannnas ist doch so schlimm, dass sie wieder Antibiotika bekommt

März 2002

Johanna ist wieder fast gesund, sie soll aber noch eine Woche zu Hause bleiben, damit alles richtig auskuriert wird
am 13. 3. habe ich an Prof. Wilichowski geschrieben mit der Bitte uns den neuen Medikamentenplan zu schicken

März 2002

Bisher haben wir noch keine Antwort von Prof. Wilichowski erhalten, so langsam weiß ich nicht mehr wie ich reagieren soll
Johanna geht es ganz gut, jetzt können hoffentlich die Kinderschutzimpfungen bald gemacht werden
Katrin war mit Johanna bei einer Pulmologin, der Allergietest hat ergeben, dass Johanna an keiner Allergie leidet und auch kein Asthma hat

April 2002

Die Untersuchung der Sehschärfe hat ergeben dass Johanna eine Sehrestschärfe von 5% besitzt. Die letzte Untersuchung ergab 0,5 %.

April 2002

Heut haben wir erfahren dass Johanna an keiner Allergie leidet. Wichtig vor allem wegen einer Latex-Allergie, dann bekämen wir Schwierigkeiten mit der PEG Sonde.
Aus Göttingen ist noch keine Antwort gekommen, wir haben Dr. Martin gebeten sich mit Prof Wilichowski in Verbindung zu setzen

15. April 2002

Johanna mußte wieder ins Krankenhaus. Sie hat eine beginnende Lungenentzündung und der diensthabende Arzt hat sie lieber eingewiesen. Ist, so denke ich, auch richtig, da eine Lungenentzündung für Johanna gefährlich sein kann.
Ich werde versuchen über den Chef der Kinderklinik mit Göttingen in Kontakt zu kommen

16. April 2002

Johanna hat nach dem Röntgenbefund wahrscheinlich keine Lungenentzündung, Der Stationsarzt sagte es sei eine Virusinfektion und Johanna wird das sicher schnell überstehen

18. April 2002

Johannas Zustand ist unverändert, sie hat über 38 grd Fieber und sie hustet mehr (wird von den Schwestern aber als gutes Zeichen gewertet) und sie ist ganz sehr knülle.
Der Virus, der alles verursacht hat, ist erkannt worden, leider gibt es keine Möglichkeit mittels Medikamenten dagegen vorzugehen. Johanna wird noch eine Weile im Krankenhaus bleiben müssen.

20.April 2002

Seit gestern ist Johanna fieberfrei, aber sie ist sehr schwach und knülle. Ihr Husten klingt auch noch sehr schlimm. Heut war Maxl mit zu Besuch, es war schön wie sich Johanna freute, ihren Bruder zu sehen

April 2002

Da ich angefangen habe ein online-Tagebuch zu führen, werde ich hier nicht mehr ausführlich über Johanna schreiben.

8. Mai 2002

Heute waren wir in der ambulanten Sprechstunde in Göttingen bei Prof. Wilichowski.
Sehr viel Neues haben wir nicht erfahren. Johanna machte auf Prof. Wilichowski einen sehr aufmerksamen und interessierten Eindruck.
Prof. Wilichowski erklärte uns was das Wort okulogyr bedeutet.
Das Wort okulogyr kommt von okular und gyros. Also das Auge betreffend und drehend. Johanna, und auch andere Patienten mit dieser Krankheit, rollen mit den Augen. Das ist aber nur der äußere Ausdruck. Was sich im Gehirn in diesem Zustand abspielt ist nicht ganz klar. Uns hat der Prof. Wilichowski das dahingehend erklärt, dass sich im Gehirn Johannas ezwas aufbaut, über mehrere Tage, und dass es dann zur "Entladung" kommt. Und diese "Entladung" äußert sich durch Augenrollen, schnalzende Zungenbewegungen und auffällige Bewegungen und Laute, die wir sonst an Johanna nicht beobachten. Andere Menschen, die Johanna nicht so gut kennen, sehen diesen Zustand nicht so deutlich. Es ist aber auch dem Prof Wilichowski nicht ganz klar gewesen, was in diesem Zustand wirklich passiert. Es ist auf jeden Fall für Johanna vorher sehr unangenehm und nach der Krise fühlt sie sich offensichtlich wohler. Ich schau noch mal nach, ob ich in der Literatur etwas genaueres finde

23. Mai 2002

Johanna hat heut Geburtstag. Wir haben nur im engeren Familienkreis gefeiert. Eine große Feier wollen wir im Sommer im Garten machen. Da ist mehr Platz für die Kinderschr, die an diesem Tag zu Besuch sein wird.

7. Juni 2002

Johanna ist bis zum 22.Juni in der Kindereinrichtung zu Verhindertenpflege. Es geht ihr dort sehr gut. Sie wird von den Großeltern und Katharina täglich besucht

22. Juni 2002

Johanna ist wieder zu Hause. Es geht ihr prima und sie freut sich wieder zu Haus zu sein

12. August 2002

Bis zum 16. August ist Johanna, mitsamt ihrer Kindergartengruppe, in einer Jugendherberge in Homersdorf. Gerade als das "Jahrhunderthochwasser" begann. Wir haben dort angerufen. Es besteht aber keine Grund zur Sorge, die JH liegt oben auf dem Berg und ist in keinster Weise von Hochwassern bedroht.

17. August 2002

Heut waren wir zu einem Treffen mit Eltern behinderter Kinder, die wir im laufe der Jahre kennengelernt haben. Es war schön, mit allen zu reden, Erfahrungen auszutauschen, über die eigenen Sorgen zu reden, aber auch miteinander zu lachen und Spass zu haben.

31. August 2002

Endlich konnte auch Johannas Geburtstagsfeier im Garten stattfinden. Alle Paten mit Familien sind gekommen. Es war ein sehr schöner Tag mit abendlichem Lagerfeuer.

17. September 2002

Katrin, Johanna und Maxl sind bis zum 8. Oktober zu einer Mutter-Kind-Kur in Neustadt- Mardorf am Steinhuder Meer. Es hat allen Spaß gemacht und Johanna hat die Kur gutgetan

Mitte Dezember 2002

Johanna hat ihre erste Kinderkrankheit: Windpocken.
In den ersten Tagen hat sie Fieber und ist abgeschlagen und appetitlos. Aber insgesamt übersteht sie alles besser als wir gedacht haben.
Zu Weihnachten geht es ihr schon wieder so gut, dass wir alle ein schönes, friedliches Fest verleben konnten.

Maxl und Johanna
Göttingen