Januar 2002
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Nach Absprache mit Dr. Martin wird ein Medikament langsam abgesetzt, um
die Verdauungsprobleme zu verringern
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Januar 2002
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Es gibt keine Probleme durch das Absetzen des Medikamentes Johanna
laboriert wieder mit einer Erkältung und bekommt ein Antibiotikum
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Januar 2002
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Katrin hat mit Prof Wilichowski aus Göttingen telefonischen Kontakt und
mit ihm abgesprochen das ein neues Medikament anstelle des L-Dopa gegeben
werden sollte, da das L-Dopa keinerlei Änderung gebracht hat. Am 2.Mai haben
wir einen Termin in der ambulanten Sprechstunde von Prof. Wilichowski
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Februar 2002
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Johanna hat wieder eine stärkere Erkältung und bekommt wieder ein
Antibiotikum. Das erfüllt uns doch mit Sorge, da sie ja erst vor kurzem so
etwas bekommen hat.
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Februar 2002
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Die Erkältungswelle reißt nicht ab. Aus einem Laborbefund geht auch hervor,
daß sie gegen einige Antibiotika schon resistent ist. Prof. Wilichowski hat
sich bisher nicht, wie versprochen gemeldet
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März 2002
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Der neue Laborbefund hat ergeben, daß keine bakterielle Infektion vorliegt.
Auch sonst ist alles im Rahmen des Normalen. Im Moment hat sie nur Schnupfen
ohne dass sie Medikamente deshalb bekommt. Wenn sich der Zustand noch ein klein
wenig bessert, können endlich auch die Schutzimpfungen gemacht werden.
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März 2002
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Johannas Verhalten beginnt sich etwas zu verändern. Ich kann nicht mehr so
genau vorhersagen wann sie die okulogyre Krise bekommt. Auch haben wir den
Eindruck sie beobachtet länger und intensiver und "spielt" bewußter
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März 2002
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Johanna ist wieder stärker erkältet. Wir wollen aber vermeiden ihr wieder
Antibiotika zu geben. Nun ist es wieder nicht möglich die Kinderschutzimpfungen
zu geben
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März 2002
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die Erkältung
Johannnas ist doch so schlimm, dass sie wieder Antibiotika bekommt
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März 2002
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Johanna ist wieder fast gesund, sie soll aber noch eine Woche zu Hause
bleiben, damit alles richtig auskuriert wird am 13. 3. habe ich an
Prof. Wilichowski geschrieben mit der Bitte uns den neuen Medikamentenplan
zu schicken
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März 2002
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Bisher haben wir noch keine Antwort von Prof. Wilichowski erhalten, so
langsam weiß ich nicht mehr wie ich reagieren soll Johanna geht es ganz
gut, jetzt können hoffentlich die Kinderschutzimpfungen bald gemacht werden
Katrin war mit Johanna bei einer Pulmologin, der Allergietest hat ergeben,
dass Johanna an keiner Allergie leidet und auch kein Asthma hat
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April 2002
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Die Untersuchung der Sehschärfe hat ergeben dass Johanna eine
Sehrestschärfe von 5% besitzt. Die letzte Untersuchung ergab 0,5 %.
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April 2002
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Heut haben wir erfahren dass Johanna an keiner Allergie leidet. Wichtig
vor allem wegen einer Latex-Allergie, dann bekämen wir Schwierigkeiten mit der
PEG Sonde. Aus Göttingen ist noch keine Antwort gekommen, wir haben Dr.
Martin gebeten sich mit Prof Wilichowski in Verbindung zu setzen
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15. April 2002
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Johanna mußte wieder ins Krankenhaus. Sie hat eine beginnende
Lungenentzündung und der diensthabende Arzt hat sie lieber eingewiesen. Ist,
so denke ich, auch richtig, da eine Lungenentzündung für Johanna gefährlich
sein kann. Ich werde versuchen über den Chef der Kinderklinik mit
Göttingen in Kontakt zu kommen
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16. April 2002
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Johanna hat nach dem Röntgenbefund wahrscheinlich keine Lungenentzündung,
Der Stationsarzt sagte es sei eine Virusinfektion und Johanna wird das sicher
schnell überstehen
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18. April 2002
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Johannas Zustand ist unverändert, sie hat über 38 grd Fieber und sie
hustet mehr (wird von den Schwestern aber als gutes Zeichen gewertet) und
sie ist ganz sehr knülle. Der Virus, der alles verursacht hat, ist erkannt
worden, leider gibt es keine Möglichkeit mittels Medikamenten dagegen
vorzugehen. Johanna wird noch eine Weile im Krankenhaus bleiben müssen.
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20.April 2002
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Seit gestern ist Johanna fieberfrei, aber sie ist sehr schwach und knülle.
Ihr Husten klingt auch noch sehr schlimm. Heut war Maxl mit zu Besuch, es war
schön wie sich Johanna freute, ihren Bruder zu sehen
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April 2002
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Da ich angefangen habe ein online-Tagebuch zu führen, werde ich hier nicht
mehr ausführlich über Johanna schreiben.
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8. Mai 2002
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Heute waren wir in der ambulanten Sprechstunde in Göttingen bei Prof. Wilichowski.
Sehr viel Neues haben wir nicht erfahren. Johanna machte auf Prof. Wilichowski einen
sehr aufmerksamen und interessierten Eindruck. Prof. Wilichowski erklärte uns
was das Wort okulogyr bedeutet.
Das Wort okulogyr kommt von okular und gyros. Also das Auge betreffend und
drehend. Johanna, und auch andere Patienten mit dieser Krankheit, rollen mit
den Augen. Das ist aber nur der äußere Ausdruck. Was sich im Gehirn in diesem
Zustand abspielt ist nicht ganz klar. Uns hat der Prof. Wilichowski das
dahingehend erklärt, dass sich im Gehirn Johannas ezwas aufbaut, über mehrere
Tage, und dass es dann zur "Entladung" kommt. Und diese "Entladung" äußert
sich durch Augenrollen, schnalzende Zungenbewegungen und auffällige Bewegungen
und Laute, die wir sonst an Johanna nicht beobachten. Andere Menschen, die
Johanna nicht so gut kennen, sehen diesen Zustand nicht so deutlich.
Es ist aber auch dem Prof Wilichowski nicht ganz klar gewesen, was in diesem
Zustand wirklich passiert. Es ist auf jeden Fall für Johanna vorher sehr
unangenehm und nach der Krise fühlt sie sich offensichtlich wohler. Ich schau
noch mal nach, ob ich in der Literatur etwas genaueres finde
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23. Mai 2002
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Johanna hat heut Geburtstag. Wir haben nur im engeren Familienkreis gefeiert.
Eine große Feier wollen wir im Sommer im Garten machen. Da ist mehr Platz für
die Kinderschr, die an diesem Tag zu Besuch sein wird.
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7. Juni 2002
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Johanna ist bis zum 22.Juni in der Kindereinrichtung zu Verhindertenpflege. Es geht ihr dort
sehr gut. Sie wird von den Großeltern und Katharina täglich besucht
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22. Juni 2002
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Johanna ist wieder zu Hause. Es geht ihr prima und sie freut sich wieder zu
Haus zu sein
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12. August 2002
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Bis zum 16. August ist Johanna, mitsamt ihrer Kindergartengruppe,
in einer Jugendherberge in Homersdorf. Gerade als das "Jahrhunderthochwasser" begann.
Wir haben dort angerufen. Es besteht aber keine Grund zur Sorge, die JH liegt
oben auf dem Berg und ist in keinster Weise von Hochwassern bedroht.
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17. August 2002
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Heut waren wir zu einem Treffen mit Eltern behinderter Kinder, die wir im
laufe der Jahre kennengelernt haben. Es war schön, mit allen zu reden,
Erfahrungen auszutauschen, über die eigenen Sorgen zu reden, aber auch
miteinander zu lachen und Spass zu haben.
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31. August 2002
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Endlich konnte auch Johannas Geburtstagsfeier im Garten stattfinden. Alle
Paten mit Familien sind gekommen. Es war ein sehr schöner Tag mit abendlichem
Lagerfeuer.
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17. September 2002
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Katrin, Johanna und Maxl sind bis zum 8. Oktober zu einer Mutter-Kind-Kur in Neustadt- Mardorf
am Steinhuder Meer. Es hat allen Spaß gemacht und Johanna hat die Kur gutgetan
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Mitte Dezember 2002
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Johanna hat ihre erste Kinderkrankheit: Windpocken. In den ersten Tagen hat sie Fieber
und ist abgeschlagen und appetitlos. Aber insgesamt übersteht sie alles besser als wir gedacht haben.
Zu Weihnachten geht es ihr schon wieder so gut, dass wir alle ein schönes, friedliches Fest
verleben konnten.
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